Ik moest er ver voor reizen, maar nu weet ik het zeker: we doen iets bijzonders in Nederland en dat noemen we MedMij. Met een groep bestuurders uit de zorg waren we afgelopen week in de Verenigde Staten om de nieuwste ontwikkelingen te leren kennen. Met alle kennisinstellingen en alle startups daar is het "the place to be". De zorgbestuurders die mee waren zijn lid van het Informatieberaad: het overleg van alle sectoren in zorg en ondersteuning (inclusief gemeenten) over informatievoorziening in de zorg.

In de VS zagen we hoe de rol van ICT en data in de zorg snel groter wordt. Op sommige gebieden kunnen systemen al net zo goed of soms zelfs beter diagnoses stellen dan professionals. Door grote hoeveelheden data te analyseren krijgen we snel meer inzicht in gezondheid en ziekten én wordt behandeling veel meer op ons zelf afgestemd.

Dat vergt een infrastructuur waarin data kan stromen, maar daar schort het vaak aan. Dat komt bijvoorbeeld door gefragmenteerde oplossingen, door gebrek aan open standaarden en door gebrek aan een infrastructuur voor uitwisseling. In sommige landen is sprake van één EPD, maar zelfs dan is het lastig. Want zorg is ook preventie, is ook het kunnen toevoegen van eigen metingen en is ook de jeugdsector en ondersteuning door bijvoorbeeld gemeenten. Al die gegevens landen nooit samen in één EPD.

In Nederland doen we daarom iets unieks. We ontwikkelen afspraken, standaarden en voorzieningen waardoor mensen (die we het wettelijke recht hebben gegeven op het elektronisch verkrijgen van hun gegevens) de gegevens bij allerlei professionals die over hen gaan in samenhang kunnen bezien. Ze kunnen alle informatie ophalen in eigen persoonlijke gezondheidsomgevingen, er zelfmetingen aan toevoegen en delen met bijvoorbeeld artsen voor een second opinion of met onderzoekers voor een specifiek onderzoek.

Het afsprakenstelsel dat dat regelt noemen we MedMij. Het bestaat uit afspraken (bijvoorbeeld over recht op toegang), uit open en interoperabele standaarden (bijvoorbeeld voor betekenis van begrippen of de wijze waarop gegevens uit een bron van een zorgprofessional kunnen worden opgehaald) en uit voorzieningen (bijvoorbeeld voor identificatie en authenticatie, voor het toetsen of toestemming is gegeven om te delen en om te weten welke professional gegevens over iemand heeft). Dat ontwikkelen we ook nog eens vanuit mensen zelf gedacht, dus wordt de beweging getrokken door de Patiëntenfederatie. In het Informatieberaad spreken alle sectoren in de zorg af dat ze hiermee gaan werken.

MedMij kan alleen werken als er een basisinfrastructuur is waarop anderen kunnen voortbouwen en diensten kunnen leveren. Waaruit die bestaat? Daarover later meer. Veel van de standaarden die ervoor nodig zijn bestaan al, of zijn in ontwikkeling. Kijk bijvoorbeeld maar eens naar de demo van een Patient-Centered EHR van Michael Chen and Adrian Gropper.

Eén ding weet ik nu zeker: we zitten op een weg die kan werken, die mensen baas maakt over hun eigen gezondheid én die kan leiden tot innovatie in de zorg en allerlei nieuwe diensten.